Glamaris Valentín Cameron Mi Gente Grande

Mi padre,  que a sus 79 años  asistía con supervisión al gimnasio,  de la noche a la mañana apenas podía moverse y no dormía. Pasaba la noche volteándose en la cama y gritaba de un dolor que los médicos no podían identificar. Papi pasó 70 días sin dormir hasta que los médicos le diagnosticaron la Enfermedad de los Cuerpos de Lewy, una enfermedad degenerativa que presenta síntomas parecidos al Alzheimer y Parkinson.  

Ningún médico nos entendía

No vivo como mis padres pero los visito con regularidad. Cuando papi comenzó a presentar síntomas de debilidad y desorientación comencé a ir todos los días sin falta. Gestioné casi  12 citas médicas e incontables estudios de sangre y nucleares para encontrar un diagnóstico y poder ayudarlo. Aún así me sentía perdida cuando le explicaba a los médicos la situación. Recuerdo que mami me tenía que decir “deja que tu papá hable primero y él explique”. La realidad es que él no sabía qué le pasaba y apenas decía que por favor lo ayudaran. Mami es muy observadora y recoge evidencia en su teléfono móvil  de lesiones, caídas y otras situaciones de salud de ambos.  Por eso teníamos un video de la forma curiosa en la que papi se movía en la cama durante la noche con los ojos cerrados. Lo mostrábamos a los médicos y no lograba aclarar la situación.  Mami estaba agotada y decidí quedarme en la casa de mis padres una noche para que ella descansara.

No es como te lo cuentan

Esa noche lo ayudé a prepararse para dormir como siempre.  Yo participada de ese proceso cada noche, pero nunca me quedaba en la casa. El paciente se durmió y yo también. De repente escuché ruidos y lo vi moverse en la cama como si estuviera caminando en el aire, su cuerpo daba vueltas como las agujas de un reloj. Luego se despertó y comenzó a quejarse de un dolor que no podía describir, ni ubicar. La queja desgarradora duró horas. Cuándo el dolor “cedió”, papi comenzó a pedir que prendiera la luz para comenzar el día y no pasaban la una de la madrugada. La necesidad de levantarse y desayunar aumentaba su ansiedad y comenzaba a gritar sin razón aparente.  A las 5 de la madrugada se dormía como por 20 minutos y listo: a desayunar y comenzar el día. 

Yo quedé atónita.

No podía creer la noche que acababa de vivir. Era demasiada información, un maratón de síntomas que tenían una duración fija, incluso parecían estar cronometrados con cada hora de la madrugada.  Sumamente cansada y en shock, dejé al paciente desayunado y comenté con mami cada detalle. Mi experiencia era  la misma que ella tenía cada noche, incluso coincidía en la hora y duración de los eventos. Como pude me fui a mi casa a dormir.

¿Qué podía hacer por mi papá?

No pude dormir nada. El corazón se me quería salir del pecho y mi mente no podía procesar lo que acababa de vivir. Le conté a mi esposo y salimos a las oficinas del plan médico de mi papá.  Olvidé compartirles que mi padre enfermó a dos semanas del paso del huracán María. Muchas oficinas médicas no ofrecían servicios y yo trataba de evitar la sala de emergencias.  Los teléfonos de los médicos no funcionaban y yo necesitaba que el plan médico me confirmara qué médicos y especialistas estaban disponibles ya que estaba cansada de visitar oficinas cerradas. Logré completar una lista de posibles médicos que me podían atender, regresé a casa de mis padres antes del medio día. En realidad quería ver cómo papi seguía después de una noche tan tormentosa, la curiosidad me mataba.

Más sorpresas

Para mi aumentar mi shock,  papi estaba perfectamente bien. Un poco débil, desorientado pero funcional para comer y caminar.  Él atendía la visita de mis primas con su simpatía habitual. No sufría del dolor descontrolado de la noche anterior, ni la ansiedad. Su tono de voz cordial, para nada recordaba los gritos de que encendiera la luz de cuarto. Además, no me hizo ningún comentario de la noche anterior. Salí un poco aliviada pero más confundida que nunca y con corazón hecho pedazos.  Eso sí, estaba determinada a buscar una respuesta que nos llevara a un tratamiento para mejorar la calidad de vida de papi.

Regresamos a los mismos médicos y a especialistas nuevos con otro enfoque. Ya no decíamos “no duerme nada”. Ahora yo explicaba con lujo de detalles cada evento que mi papá experimentaba por la noche. Los médicos hacían anotaciones  distintas  “alteración del patrón del sueño”, “vive y dramatiza lo que está soñando” y “síndrome del amanecer”.  Escuchar estas frases me hacía sentir más cerca de un diagnóstico y de algún alivio para la familia.  Sobre todo cambió mi actitud. Tal vez  esa noche desperté de mi etapa de negación y pasé a la etapa de acción.

Definitivamente recomiendo que, aunque hables con los cuidadores u otros familiares, experimentes por ti mismo las actuaciones y síntomas que presentas tus padres, tíos o abuelos que quieres ayudar. Cada persona lo contará a su manera, tú tendrás que convertirte en ese traductor que pueda ofrecer la información que los médicos necesitan para un diagnóstico correcto. Al final del día, esa es la calidad de vida que  queremos para Mi Gente Grande.